Entrevista COPIB
Pablo A. Barredo
President Fundación Diario De Un Cuidador
President AFAPAM
Associació de Familiars de malalts d'Alzheimer de Palma de Mallorca
14 novembre de 2015
Pablo Barredo: “Som a temps de salvar als cuidadors i evitar que les seves vides quedin anul·lades”
1. L'Alzheimer esborra dues vides. Com es pot lluitar contra aquesta realitat?
L'Alzheimer esborra dues vides, és cert. Per desgràcia, una d'elles encara no podem salvar-la: la de la persona afectada. Podem acompanyar a aquesta persona i cuidar d'ella fins al final de la seva vida el millor que puguem però encara no hi ha cura contra l'Alzheimer. Aquesta és una realitat de moment inamovible. El que sí tenim és la capacitat de salvar la vida d'aquest altre ésser humà que camina al costat del malalt i que exerceix la labor de cuidador principal. Als cuidadors i excuidadors som a temps de salvar-los, d'evitar que les seves vides quedin anul·lades i acabin convertint-se a la llarga en les víctimes principals de la malaltia. Com fer-ho? Doncs primerament, acompanyant a aquests cuidadors familiars des que arriba el diagnòstic, al llarg del procés (formant-los, informant-los i oferint-los eines que els ‘empoderin’ i donin seguretat) i fins al final. I després, una vegada deixin de ser cuidadors, ajudar-los a reconstruir les seves vides i a integrar-se de nou en la societat. Per a això es necessita més empatia i suport per part dels governs i institucions; més ajudes que a la llarga representaran una inversió i estalvi per als nostres estats en lloc d'abandonar-los a la deriva i que es converteixin, sense desitjar-ho ells, en una càrrega econòmica per a aquests; i més sensibilització i conscienciació social cap a la seva figura.
2. La solitud i l'aïllament forçats són el pitjor enemic del cuidador?
Ho són però sempre després de l'Alzheimer. El pitjor enemic del cuidador abans de res és la pròpia malaltia. Aquesta és la que ens acaba duent a la solitud i a l'aïllament forçats. Els cuidadors poden tendir a pensar que estan sols. De comptar amb suports suficients seríem capaços d'ajudar-los a mitigar aquesta solitud i aïllament al qual sense voler-ho acaben abocats.
3. La seva experiència està vinculada a l'Alzheimer, però supòs que pot fer-se extensiva a cuidadors que atenen a persones afectades per altres malalties degeneratives…
El ser cuidador de qualsevol persona depenent afectada d'una malaltia degenerativa té moltíssimes bases comunes independentment de la patologia.
4. Com es prepara algú per ser un cuidador i, sobretot, com pot protegir-se per sostenir tot el sacrifici que comporta?
Opín que un cuidador no neix, es fa. Unes persones poden tenir més disposició a donar-se als altres que unes altres, cert, però amb l'arribada d'un diagnòstic que t'anuncia que aquesta persona que estimes dependrà de tu per sobreviure, t'obliga sí o sí a plantejar-te moltes coses que, en general, abans no havies considerat, com ara haver de prendre la decisió de deixar-ho tot o sacrificar una gran part de la teva vida personal per dedicar-te a aquest familiar que et necessita. Malgrat que cada vegada se'ns ofereix més formació i informació, els cuidadors aprenem amb el transcurs de la malaltia i l'experiència que adquirim sobre el terreny. Podem aprendre tota la teoria possible però la pràctica és la que t'ensenya de debò. La millor manera que un cuidador pot protegir-se és comptant amb gent al seu voltant que li brindi suport.
5. Què és allò que va trobar a faltar mentre atenia a sa mare que li podria haver ajudat a millorar la seva situació personal? Què pot o ha de fer l'Administració i la societat per millorar la situació del cuidador?
Respecte a la primera pregunta, vaig trobar a faltar que els neuròlegs que varen dur a la ma mare m'informassin sobre a on podia acudir per rebre informació, formació i suport. Hi ha molts especialistes que obrin a les famílies de l'afectat aquesta primera porta, però també n’hi ha d'altres que no actuen així. I tots ells haurien de tenir l'obligació moral de mostrar-la-hi quan lliuren el diagnòstic. L'Administració també hauria d'estar obligada a tenir-los molt en compte. L'OMS duu anys demanant als governs que desenvolupin i implementin plans nacionals d'Alzheimer i altres demències. Però, per desgràcia, la majoria no estan interessats en això per la inversió econòmica que suposa. Pensen en xifres i no en persones. Si ja és complicat que aquests Plans que contemplen a la malaltia i els afectats s'implementin, més ho és que en ells també s'integri als cuidadors i excuidadors. I això és un error tremend que no hauríem de consentir.
6. La Llei de Dependència, és un instrument vàlid?
La Llei de Dependència podria ser un instrument extremadament vàlid per a qualsevol cuidador i persona depenent si els últims governs que hem tengut no haguessin anat minvant-la i asfixiant-la fins a deixar-la pràcticament agonitzant. S'hauria d'arribar a un consens per part de tots els partits d'aquest país per oxigenar-la, millorar-la (incloent també en aquesta als excuidadors) i impulsar-la de nou.
 |
7. Facilitar l'accés a la intervenció i el suport d'un professional de la Psicologia podria contribuir a millorar la situació del cuidador?
Sens dubte. El paper dels psicòlegs i/o psiquiatres és fonamental. Tot cuidador i excuidador necessita la intervenció i el suport d'un professional de la Psicologia al llarg dels seus processos tant mentre cuiden com quan acaben de fer-ho. Els psicòlegs i/o psiquiatres milloren la nostra situació personal i qualitat de vida. Tot cuidador i excuidador n’hauria d'acudir a un perquè li doni eines amb les quals exercir millor la seva labor i per gestionar el seu univers emocional.
8. A nivell social, què hem de tenir en compte quan tractam amb un cuidador?
La figura dels cuidadors ha deixat de romandre en l'ombra. I això és una gran passa que hem aconseguit. Falta que la de l'ex cuidador també sigui elevada al mateix nivell. Durant molts anys els cuidadors de persones depenents sembla com si no haguéssim tengut el dret de queixar-nos, d'expressar els nostres sentiments, de sofrir, d'estar cansats i/o ‘cremats’. L'afectat és la cara visible de la patologia. Nosaltres hem estat la invisible durant massa temps ja. També som persones, també patim i quan perdem al nostre ésser estimat seguim sofrint les seqüeles de cuidar: tant a nivell de salut com a nivell social. Un cuidador necessita comunicar. Necessita que li demanin com està; que li tendeixin una mà; i sentir-se recolzat, volgut i acompanyat. Un cuidador requereix d'oxigen, de temps per a si mateix per poder descansar i recarregar forces. La nostra labor és una carrera de fons, no un sprint.
9. Vostè, ja ho ha comentat en diverses ocasions, no respon al perfil del cuidador: home i jove. Per què el rol del cuidador està encara tan associat a la dona? És una qüestió de sacrifici, cultural...?
Em sembla, i que em corregeixin si m'equivoc per favor, que el rol de cuidador ha estat lligat socialment a la figura femenina per cultura i mentalitat. La dona ha estat durant molt temps vista com la qui té aquest instint innat de cuidar en ella, associant-ho sota una visió masclista i arcaica a la maternitat. Afortunadament, l'estructura familiar que hem conegut està canviant a mesura que el món va evolucionant. Els homes són capaços de cuidar igual de bé que les dones. La pregunta és si nosaltres estam disposats a sacrificar-nos per fer-ho en igual mesura que elles ho fan. Jo anim al fet que més homes exerceixin aquesta labor.
10. Quines fases o quins estats d'ànim poden sobrevenir des que es coneix el diagnòstic, quan es comença a cuidar, i quan la malaltia avança fins al seu estat més greu?
El primer que arriba i t'acompanya al llarg de tot el procés de cuidar d'un malalt d'Alzheimer és el dol. Durant tota l'evolució de la malaltia, des que reps el diagnòstic, passes per cadascuna de les fases d'aquest -no sempre en l'ordre corresponent- i les revius una vegada i una altra fins que el teu familiar mor. No és fins a la seva mort que pots aconseguir tancar aquest cercle per complet. I així i tot costa molt. Després hi ha altres grans càrregues emocionals negatives com poden ser la culpa, la por, l'angoixa, l'estrès, la impotència i la ira, per citar-ne algunes, que et van minvant fins a pràcticament conduir-nos a la majoria de nosaltres a sofrir de la ‘síndrome del cuidador cremat’. N’hi ha de positives també, no ho oblidem, si ets capaç d'enfocar l'experiència des d'altres mires que no siguin solament les dolentes.
11. L'Alzheimer és una malaltia molt dura en la qual el cuidador deixa de reconèixer a la persona que està al seu càrrec tant físicament com psíquicament. Es pensa -ho va fer vostè- moltes vegades en abandonar? Com es viuen i com se superen aquests moments?
L'Alzheimer (com qualsevol altre tipus de demència) és una malaltia terriblement dura i extremadament cruel. No és agradable veure com algú que estimes es va desintegrant i perdent-se per complet a poc a poc sense que tu puguis fer-ne res sobre aquest tema excepte acompanyar-lo i donar-li tot el teu amor. Es pensa en abandonar? No sé si ho pensaran tots els que cuiden o han cuidat. Personalment admet que jo sí ho vaig pensar durant les últimes setmanes encara que també sabia que no ho faria. Volia arribar fins al final. Era un repte i una promesa que m'havia imposat i encara que diverses nits vaig plorar agenollat repetint en veu alta ‘no puc més’, al final sí que vaig poder. Com es viuen i se superen aquests moments? Es viuen amb molts sentiments oposats que van des de l'esgotament físic i mental a la culpa. Però quan creus que ja no tens capacitat de continuar, alguna cosa dins de tu t'empeny a seguir endavant i treus forces d'on creies que ja no quedava res. Crec que és el poder de l'amor cap a aquesta persona que estàs acompanyant en aquest viatge tan dolorós el que t'alimenta i ajuda a continuar. Encara que si li hagués de recomanar als cuidadors com bregar amb aquests sots del camí, jo els aconsellaria cercar suport psicològic, del seu entorn i de qualsevol persona que estigui disposada a tendir-los una mà.
12. Què pensa i què sent quan mira amb perspectiva tot allò que ha passat en la seva vida des del moment en què li varen diagnosticar a sa mare Alzheimer?
Sincerament, no m'he aturat fins fa poc a pensar, mirar cap a enrere i fer balanç. Ara, dos anys i mig després de la mort de ma mare, pens que l'Alzheimer ha canviat per complet el rumb de la meva vida. Que res podrà equiparar-se mai en allò que em queda d'existència en haver-me hagut d'enfrontar a ell. I que mai m'hagués imaginat arribar al punt en el qual em trob. No ha estat fàcil. No és fàcil per a ningú que hagi cuidat. L'Alzheimer marca un abans i un després i personalment no reconec ja a la persona que era abans de deixar-ho tot per cuidar.
13. Què ha de saber i què ha de fer una persona que s'acaba de convertir en cuidadora?
El primer és saber que no està tot sol. El segon és cercar ajuda, acudir a una associació de familiars o altre tipus d'organització en la qual puguin informar-li degudament, formar-li i donar-li suport. Aquí podran proporcionar-li l'orientació i ajuda que necessita. Estarà amb gent que parla el seu mateix llenguatge i que farà que la seva labor sigui més suportable dins d’allò que cuidar d'una persona amb Alzheimer representa.
14. Les xarxes socials s'han convertit per a molts cuidadors en una taula de salvació, plataformes on compartir experiències i on trobar comprensió i suport. Per això va començar a escriure el seu blog?
El blog va néixer a la tardor de 2009 quan ma mare va ser diagnosticada, davant el buit que hi havia en tot allò que es referia a trobar l'experiència narrada en primera persona de com la malaltia afectava directament a un cuidador. Avui, les xarxes socials han demostrat ser grans aliades per a tots aquells cuidadors que cerquen un refugi online en el qual poder informar-se i trobar el suport i amistat d'altres companys cuidadors. Gràcies a elles s'han teixit connexions virtuals d'ajuda i cooperació, alguna cosa que abans hagués estat impensable. Hem trencat amb molts estigmes i a poc a poc hem anat arribant una nova generació de cuidadors amb més coneixement de l'ús i explotació d'internet al nostre favor. La comunicació és imprescindible per a aquells que cuiden. És la seva gran vàlvula d’escapament.
15. Recentment ha creat la ‘Fundación Diario De Un Cuidador’. Quins són els objectius i reptes que es planteja?
Els objectius principals són dos: acompanyar als cuidadors de qualsevol tipus de persona depenent així com d'aquells que cuiden d'algú afligit d'Alzheimer o altra malaltia neurodegenerativa des que arriba el diagnòstic fins que la persona mor. I seguir al seu costat durant el procés posterior ajudant-los a reconstruir les seves vides i a integrar-se de nou en la societat. A partir d'aquí, tot el que la societat pugui imaginar-se i més. La Fundació està creada per i per als cuidadors i excuidadors de persones depenents, i per convertir-se en la llar de tots ells.
16. Quan mor la persona de la qual s'està a càrrec, com recupera un cuidador la seva vida personal?
Quan mor aquesta persona de la qual cuides s'inicia un nou capítol en la teva existència. Uns poden recuperar la seva vida per complet i a uns altres els resulta impossible tornar a integrar-se en la roda de la societat. Els que no ho han viscut pensen que el pitjor ja ha passat i que ens hem ‘alliberat’ i podem seguir com si el pitjor ja ho haguéssim deixat enrere. No cal obviar que el procés posterior a la defunció i de readaptació és tan summament complex que aquells que han deixat de ser cuidadors necessiten de persones que els segueixin acompanyant durant un temps prudencial. És llavors quan apareixen la part més intensa del dol, les somatitzacions, i el sentiment d'enorme buit i solitud, entre molts altres factors. Abandonar als cuidadors quan perden a la persona de la qual han estat cuidant durant tants anys em resulta d'una crueltat extrema.
