Sara Mesa León, coordinadora del GT Psicología de la Diversidad Funcional y Autismo, explica los objetivos del nuevo grupo de trabajo del COPIB
Especialista en Psicología Infanto juvenil, con formación y experiencia en Atención Temprana y avanzada en prácticas centradas en la familia y en Lenguaje Natural Asistido, Sara Mesa León acompaña actualmente a familias de personas autistas. Su dilatada experiencia en el campo de la evaluación y diagnóstico TEA en equipos EADISOC del Instituto Balear para la Salud Mental de la Infancia y la Adolescencia (IBSMIA) y en intervención multidisciplinar en ámbito familiar, escolar (UVAI) y clínico, han sido decisivas para impulsar el nuevo Grupo de Trabajo de Psicología de la Diversidad Funcional y Autismo del Col·legi Oficial de Psicologia de les Illes Balears (COPIB).
¿Por qué decide crear ahora un GT específico sobre Diversidad Funcional y Autismo?
Después de años trabajando en el ámbito de la diversidad funcional y, más en concreto, del autismo, he podido conocer diferentes tipos de prácticas dentro del ámbito profesional. Algunas las considero muy enriquecedoras y orientadas a mejorar la calidad de vida de las personas. No obstante, aún están presentes prácticas que se alejan de lo que realmente es eficaz y respetuoso hacia las personas que presentan algún tipo de condición y hacia sus familias. La motivación por crear este grupo de trabajo surge de esa necesidad observable de fomentar unas buenas prácticas entre todos los profesionales que trabajamos en este ámbito; mantener unos conocimientos actualizados como base de esas buenas prácticas y compartirlos mediante una red de trabajo colaborativo en el que podamos compartir nuestras experiencias y del que puedan surgir proyectos en pro de la inclusión.
¿Qué objetivos de trabajo se ha marcado el Grupo?
El grupo arranca con unos objetivos muy concretos. En primer lugar, formar a profesionales de la psicología en aspectos relacionados con la detección, evaluación y atención a familias con hijos que presentan o están en riesgo de presentar diversidad funcional, así como dotarlos de herramientas eficaces. Esta labor formativa también contempla a otros colectivos profesionales, con el fin de extender buenas prácticas en diversidad funcional y autismo. En segundo lugar, informar a la población sobre aspectos relacionados con la inclusión de personas con diversidad funcional, al mismo tiempo que sensibilizar sobre la condición autista aportando un enfoque inclusivo. Por último, promover la investigación en este campo.
Tenemos claro que es el trastorno del espectro autista, pero ¿qué engloba el término diversidad funcional?
Realmente el término "Diversidad Funcional" nos engloba a todas y todos, con todas nuestras características, puntos fuertes y débiles y, en definitiva, es un llamamiento a la naturalización de cualquier condición que presente una persona. Es lo mismo que hablar de "capacidades diferentes", todos las tenemos, es la neurodiversidad, la biodiversidad.
En cuanto al nombre del Grupo de Trabajo, quise destacar "Autismo" para hacer referencia dentro de nuestra neurodiversidad, a personas que presentan esta condición ya que para ellas y por ellas se crea esta red de trabajo dentro del COPIB. Este colectivo de personas autistas también es muy diverso, así que no solo se hará referencia a personas con dis/capacidades de diferentes tipos sino también a personas con características variadas y propias que conforman la condición.
¿Existen datos de personas diagnosticadas con algún trastorno del desarrollo y con autismo en Baleares?
Según el último informe de la Confederación de Autismo España, el alumnado autista ha aumentado un 262% en estos últimos 10 años. Actualmente representa el 28,1% del total del alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo, siendo así el más numeroso. Le sigue el alumnado con discapacidad intelectual (26,9%) y con trastornos graves de la conducta (21,7%).
En nuestra comunidad autónoma y según datos recogidos por el IBSMIA, desde 2017, de un total de unas 4.800 derivaciones, se han diagnosticado unos 2.500 casos de autismo. Cada año se diagnostican 500 nuevos casos del trastorno del espectro autista (TEA) en Baleares. Cabe destacar que, entre un 20 y 25 % de estos casos se asocian a un síndrome genético y a la discapacidad intelectual, pero la mayoría no tienen aún una causa reconocida.
¿Qué características tiene la intervención del profesional de la Psicología en este ámbito?
El trabajo del profesional de la psicología es el acompañamiento respetuoso en los diferentes procesos que se llevan a cabo tanto en la familia como en la persona autista, desde la niñez hasta cuando estimen necesario. Es importante recordar que las prioridades en la intervención deben venir marcadas por cada familia y cada persona huyendo de programas prediseñados en los que probablemente se han marcado objetivos en función de un patrón neurotípico. Asimismo, es esencial que ese acompañamiento basado en las necesidades de cada caso tenga conexión con los contextos naturales de la persona y de su familia, ya que los ajustes que requerirán deberán ser llevados a cabo en su vida cotidiana.
También es necesario el trabajo en red, esto es la coordinación entre todos los profesionales que están en el día a día de la persona autista. Cobra especial interés el ámbito escolar al ser un foco habitual de ansiedad tanto para autistas como para sus familiares.
Por último, en pro de la inclusión, el profesional de la psicología puede acompañar en contextos sociales. De hecho, en algunas comunidades las personas autistas ya pueden contar con un asistente personal que está presente en diferentes actividades de su vida.
En términos de intervención psicológica, ¿cuál/cuáles son los principales problemas que afectan a las personas con diversidad funcional y autismo que se ven en consulta?
Las principales dificultades se derivan de la interacción entre las características de las personas y las del contexto en el que se desenvuelven. Me explico, en muchas situaciones del día a día no existen los ajustes contextuales necesarios, ni los recursos para llevarlos a cabo, de manera que se genera en la persona un estrés mantenido que con el paso del tiempo se suele traducir en ansiedad, depresión y otros trastornos relacionados.
En un constante estado de ansiedad a todos nos resultaría muy difícil aprender, todos estaríamos más susceptibles a según qué tipo de estimulación sensorial y como consecuencia podríamos desarrollar conductas desadaptativas en esos contextos. Sí además existen en la persona ciertos desafíos a nivel comunicativo y/o cognitivo, aún se puede hacer más cuesta arriba el día a día, con todas las normas y convenciones creadas socialmente para desenvolverse en los diferentes contextos. De aquí se derivan los objetivos de intervención con personas autistas, sus familias y, especialmente, las personas que se encuentran en sus contextos naturales.
Qué papel juega la inclusión social en el bienestar psicológico y emocional de estas personas….
Es fundamental. Entiendo la inclusión como la participación de las personas en sus contextos. Me gustaría aclarar que estar y participar son conceptos muy distintos que a veces se confunden. No es lo mismo estar en el aula que participar activamente y poder contribuir a las actividades del aula, por ejemplo.
Sabemos, por datos que aportan diferentes estudios, que las personas autistas participan con tasas más bajas en su comunidad debido a las barreras que se encuentran. No nos sorprende que esta falta de oportunidades en diferentes ámbitos, especialmente en el social, produzcan una merma significativa en el bienestar psicológico y emocional de las/los autistas. ¿Cómo te sentirías si no tuvieses alternativas para elegir en tu día a día?
En estos momentos se está trabajando por la inclusión de todas las personas ya que sabemos que la falta de participación (pudiendo llegar al aislamiento) se asocia a elevados niveles de ansiedad y depresión, y de otras patologías psicológicas. Está en nuestra mano modificar el entorno y las vías de actuación actuales van en esa dirección.
¿Qué factores son necesarios para fomentar la integración social de estas personas? ¿Se favorece la inclusión?
Considero que uno de los factores clave que se encuentran en la base de hacer posible la inclusión desde diferentes ámbitos de actuación, es la elaboración de leyes y medidas que puedan dotar de recursos para gestionar el cambio real de manera efectiva. Aún son necesarios cambios estructurales que permitan construir unas condiciones favorables para la inclusión.
¿Cómo puede promoverse la sensibilización y el cambio de actitudes en relación con las necesidades y capacidades de las personas con diversidad funcional y autismo?
Haciendo visible la realidad de estas personas, conociéndolas y comprendiéndolas así como sus contextos cotidianos. Desterrando la mentalidad capacitista ya que no hay personas más válidas que otras, no hay cerebros mejores que otros. Dando a conocer a la sociedad las barreras que impone a muchas personas que viven en ella. Ofreciendo recursos para gestionar contextos que actualmente son limitantes con el fin de convertirlos en inclusivos. En definitiva, fomentar mediante diferentes prácticas el respeto y el valor de la diversidad, de la riqueza humana con la que contamos en nuestra sociedad y que aún está siendo excluida.
Promover la investigación es un objetivo del grupo ¿cómo puede contribuir la Psicología al desarrollo de la intervención con estas personas?
Como comentaba, uno de los principales problemas que afecta a las personas autistas es el enfoque capacitista desde el que actúan diferentes sectores y que todavía domina el ámbito de la investigación. El capacitismo es una forma de discriminación o prejuicio social que considera más valiosas a las personas con mayores capacidades.
Considero que uno de los retos actuales más importantes es llegar a concebir a las personas como únicas, apreciando las diferencias naturales que existen entre unos y otros, entre cerebros, por así decirlo. Como camino, considero que guiarnos por las últimas evidencias en neurociencia puede ser una muy buena opción, para replantearnos preguntas (por ejemplo: ¿Trastorno del neurodesarrollo o neurodiversidad?) y dar con respuestas que nos acerquen como personas, en lugar de alejarnos. Sólo reconociendo el valor de la diversidad podrán construirse prácticas q
