La Asociación Española de distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD Spain) tiene, entre sus objetivos, la búsqueda de terapias paliativas para los afectados por dicha enfermedad. La ayuda especializada psicológica es muy importante para dichos pacientes, pero al formar parte del grupo de enfermedades raras y escasa prevalencia en la población, dicha ayuda psicológica no es fácil de encontrar.
Por este motivo dicha asociación quiere implementar una red de profesionales y/o centros sanitarios a nivel nacional, que estén interesados y capacitados para trabajar con pacientes con FSHD.
Por este motivo, si estuvieras interesado en formar parte de esta red puedes ponerte en contacto y hacer llegar tu petición a través del siguiente correo: cientifico@fshd-spain.org.
