Sara Mesa León, coordinadora del GT Psicologia de la Diversitat Funcional i Autisme, explica els objectius del nou grup de treball del COPIB
Especialista en Psicologia Infantojuvenil, amb formació i experiència en Atenció Primerenca i avançada en pràctiques centrades en la família i en Llenguatge Natural Assistit, Sara Mesa León acompanya actualment famílies de persones autistes. La seva dilatada experiència en el camp de l'avaluació i diagnòstic TEA en equips EADISOC de l'Institut Balear per a la Salut Mental de la Infància i l'Adolescència (IBSMIA) i en intervenció multidisciplinària en àmbit familiar, escolar (UVAI) i clínic, han estat decisives per impulsar el nou grup de treball de Psicologia de la Diversitat Funcional i Autisme del Col·legi Oficial de Psicologia de les Illes Balears (COPIB).
Per què decidiu crear ara un GT específic sobre Diversitat Funcional i Autisme?
Després d'anys treballant en l'àmbit de la diversitat funcional i, més en concret, de l'autisme, he pogut conèixer diferents tipus de pràctiques dins l'àmbit professional. Algunes les consider molt enriquidores i orientades a millorar la qualitat de vida de les persones. No obstant això, encara hi són presents pràctiques que s'allunyen del que realment és eficaç i respectuós cap a les persones que presenten algun tipus de condició i cap a les seves famílies. La motivació per crear aquest grup de treball sorgeix d'aquesta necessitat observable de fomentar unes bones pràctiques entre tots els professionals que treballam en aquest àmbit; mantenir uns coneixements actualitzats com a base d'aquestes bones pràctiques i compartir-los mitjançant una xarxa de treball col·laboratiu en el qual puguem compartir les nostres experiències i del qual puguin sorgir projectes en pro de la inclusió.
Quins objectius de treball s'ha marcat el Grup?
El grup arranca amb uns objectius molt concrets. En primer lloc, formar professionals de la psicologia en aspectes relacionats amb la detecció, avaluació i atenció a famílies amb fills que presenten o estan en risc de presentar diversitat funcional, així com dotar-los d'eines eficaces. Aquesta tasca formativa també contempla altres col·lectius professionals, per tal d'estendre bones pràctiques en diversitat funcional i autisme. En segon lloc, informar la població sobre aspectes relacionats amb la inclusió de persones amb diversitat funcional, alhora que sensibilitzar sobre la condició autista aportant un enfocament inclusiu. Finalment, promoure la recerca en aquest camp.
Tenim clar que és el trastorn de l'espectre autista, però què engloba el terme diversitat funcional?
Realment el terme "diversitat funcional" ens engloba a totes i tots, amb totes les nostres característiques, punts forts i febles i, en definitiva, és una crida a la naturalització de qualsevol condició que presenti una persona. És el mateix que parlar de "capacitats diferents", tots les tenim, és la neurodiversitat, la biodiversitat.
Pel que fa al nom del grup de treball, vaig destacar "Autisme" per fer referència dins la nostra neurodiversitat, a persones que presenten aquesta condició ja que per a elles i per a ells es crea aquesta xarxa de treball dins del COPIB. Aquest col·lectiu de persones autistes també és molt divers, així que no només es farà referència a persones amb dis/capacitats de diferents tipus sinó també a persones amb característiques variades i pròpies que conformen la condició.
Hi ha dades de persones diagnosticades amb algun trastorn del desenvolupament i amb autisme a Balears?
Segons l'últim informe de la Confederació d'Autisme d’Espanya, l'alumnat autista ha augmentat un 262% en aquests últims 10 anys. Actualment representa el 28,1% del total de l'alumnat amb necessitats específiques de suport educatiu, essent així el més nombrós. El segueix l'alumnat amb discapacitat intel·lectual (26,9%) i amb trastorns greus de la conducta (21,7%).
A la nostra comunitat autònoma, i segons dades recollides per l'IBSMIA, des del 2017, d'un total d'unes 4.800 derivacions, s'han diagnosticat uns 2.500 casos d'autisme. Cada any es diagnostiquen 500 nous casos del trastorn de l'espectre autista (TEA) a Balears. Cal destacar que, entre un 20 i un 25% d'aquests casos s'associen a una síndrome genètica i a la discapacitat intel·lectual, però la majoria no tenen encara una causa reconeguda.
Quines característiques té la intervenció del professional de la Psicologia en aquest àmbit?
El treball del professional de la Psicologia és l'acompanyament respectuós en els diferents processos que es duen a terme tant en la família com en la persona autista, des de la mainada fins quan estimin necessari. És important recordar que les prioritats en la intervenció han de venir marcades per cada família i cada persona fugint de programes predissenyats en els quals probablement s'han marcat objectius en funció d'un patró neurotípic. Així mateix, és essencial que aquest acompanyament basat en les necessitats de cada cas tengui connexió amb els contexts naturals de la persona i de la seva família, ja que els ajustaments que requeriran hauran de ser duts a terme en la seva vida quotidiana.
També és necessari el treball en xarxa, això és la coordinació entre tots els professionals que estan en el dia a dia de la persona autista. Cobra especial interès l'àmbit escolar en ser un focus habitual d'ansietat tant per a autistes com per als seus familiars.
Finalment, en pro de la inclusió, el professional de la Psicologia pot acompanyar en contexts socials. De fet, en algunes comunitats les persones autistes ja poden comptar amb un assistent personal que està present en diferents activitats de la seva vida.
En termes d'intervenció psicològica, quin/quins són els principals problemes que afecten les persones amb diversitat funcional i autisme que es veuen en consulta?
Les principals dificultats es deriven de la interacció entre les característiques de les persones i les del context en què es desenvolupen. M'explic. En moltes situacions del dia a dia no existeixen els ajusts contextuals necessaris, ni els recursos per dur-los a terme, de manera que es genera en la persona un estrès mantingut que amb el pas del temps se sol traduir en ansietat, depressió i altres trastorns relacionats.
En un constant estat d'ansietat, a tots ens resultaria molt difícil aprendre, tots estaríem més susceptibles a segons quin tipus d'estimulació sensorial i com a conseqüència podríem desenvolupar conductes desadaptatives en aquests contexts. Sí, a més, existeixen en la persona certs desafiaments a nivell comunicatiu i/o cognitiu, encara es pot fer més costa amunt el dia a dia, amb totes les normes i convencions creades socialment per desenvolupar-se en els diferents contexts. D'aquí se'n deriven els objectius d'intervenció amb persones autistes, les seves famílies i, especialment, les persones que es troben en els seus contexts naturals.
Quin paper juga la inclusió social en el benestar psicològic i emocional d'aquestes persones?
És fonamental. Entenc la inclusió com la participació de les persones en els seus contexts. M'agradaria aclarir que estar i participar són conceptes molt diferents que de vegades es confonen. No és el mateix estar a l'aula que participar activament i poder contribuir a les activitats de l'aula, per exemple.
Sabem, per dades que aporten diferents estudis, que les persones autistes participen amb taxes més baixes en la seva comunitat a causa de les barreres que es troben. No ens sorprèn que aquesta manca d'oportunitats en diferents àmbits, especialment en el social, produeixin una minva significativa en el benestar psicològic i emocional de les/dels autistes. Com et sentiries si no tenguessis alternatives per triar en el teu dia a dia?
En aquests moments, s'està treballant per a la inclusió de totes les persones ja que sabem que la falta de participació (podent arribar a l'aïllament) s'associa a elevats nivells d'ansietat i depressió, i d'altres patologies psicològiques. Està a la nostra mà modificar l'entorn i les vies d'actuació actuals van en aquesta direcció.
Quins factors són necessaris per fomentar la integració social d'aquestes persones? S'afavoreix la inclusió?
Consider que un dels factors clau que es troben a la base de fer possible la inclusió des de diferents àmbits d'actuació, és l'elaboració de lleis i mesures que puguin dotar de recursos per gestionar el canvi real de manera efectiva. Encara són necessaris canvis estructurals que permetin construir unes condicions favorables per a la inclusió.
Com es pot promoure la sensibilització i el canvi d'actituds en relació amb les necessitats i capacitats de les persones amb diversitat funcional i autisme?
Fent visible la realitat d'aquestes persones, coneixent-les i comprenent-les així com els seus contexts quotidians. Desterrant la mentalitat capacitista ja que no hi ha persones més vàlides que d'altres, no hi ha cervells millors que d'altres. Donant a conèixer a la societat les barreres que imposa a moltes persones que hi viuen. Oferint recursos per gestionar contexts que actualment són limitants per tal de convertir-los en inclusius. En definitiva, fomentar mitjançant diferents pràctiques el respecte i el valor de la diversitat, de la riquesa humana amb la qual comptam en la nostra societat i que encara està sent exclosa.
Promoure la recerca és un objectiu del grup, com pot contribuir la Psicologia al desenvolupament de la intervenció amb aquestes persones?
Com comentava, un dels principals problemes que afecta les persones autistes és l'enfocament capacitista des del qual actuen diferents sectors i que encara domina l'àmbit de la recerca. El capacitisme és una forma de discriminació o prejudici social que considera més valuoses les persones amb més capacitats.
Consider que un dels reptes actuals més importants és arribar a concebre les persones com a úniques, apreciant les diferències naturals que existeixen entre uns i altres, entre cervells, per així dir-ho. Com a camí, consider que guiar-nos per les últimes evidències en neurociència pot ser una molt bona opció, per replantejar-nos preguntes (per exemple: ¿Trastorn del neurodesenvolupament o neurodiversitat?) i donar amb respostes que ens acostin com a persones, en lloc d'allunyar-nos. Només reconeixent el valor de la diversitat es podran construir pràctiques que, lluny de ser segregadores i excloents, s'acostin a l'evidència i a l'ètica.
