L' Associació Espanyola de distròfia muscular facioescapulohumeral (FSHD Spain) té, entre els seus objectius, la recerca de teràpies pal·liatives per als afectats per aquesta malaltia. L'ajut especialitzat psicològic és molt important per a aquests pacients, però en formar part del grup de malalties rares i escassa prevalença en la població, aquest ajut psicològic no és fàcil de trobar.
Per aquest motiu, aquesta associació vol implementar una xarxa de professionals i/o centres sanitaris a nivell nacional, que estiguin interessats i capacitats per treballar amb pacients amb FSHD.
Per aquest motiu si estiguessis interessat a formar part d'aquesta xarxa pots posar-te en contacte i fer arribar la teva petició a través del correu següent: cientifico@fshd-spain.org.
